Ольга Грушина

Мой день начинается с долгого процесса подъема с кровати. По-пластунски сползаю, как маленький грудной ребенок. И вот я тоже так же со спины переворачиваюсь на бок, а потом переворачиваюсь на живот. Потом сползаю по дивану по своем тихонько.

Потом я боком, боком, боком, чтобы не соскользнуть с дивана, встаю, присядаю, сажусь. Сижу, отдыхаю. Дальше мне нужна опора: я упираюсь в спинку дивана, потом стол – он специально рядом с диваном стоит, чтобы полностью лечь на него корпусом. И потом только еле-еле я встаю. В общем, на все это у меня уходит где-то 10 минут.

На коляске я уже с 2012 года, но дома я передвигаюсь по стеночке. Я дома стараюсь, во-первых, у меня места нет, у меня малогабаритная квартира, хрущевка старая. Ей уже 64 года, это мне квартира от бабушки досталась. Я стараюсь дома двигаться и шевелиться, на коляску я сажусь только на улице, когда меня выносят. Дома-то я привыкла и иду по стеночке, за мебель держусь. Это мое знакомое место, поверхности все ровные. А вот на улице, например, в больнице, в любом помещении другом я уже передвигаться не могу, с большим трудом.

Я сама-то никуда выйти не могу, меня надо вести, сопровождать.Это надо, чтобы мужчина был рядом постоянно, чтобы меня со второго этажа спустил, с порогов вниз и поднял на второй этаж.

Я сама уже не могу спускаться, так как у меня здесь ничего не оборудовано, в моей квартире здесь ничего нету в подъезде для инвалида.

И мне надо нанимать человека, чтобы выйти из дома: у меня есть Николай Владимирович, он приезжает на своей машине, поднимает меня, спускает и отвозит в больницу. Редко я к нему обращаюсь за помощью, только когда мне что-то экстренное нужно, когда приспичит. И то я ему за это деньги плачу, когда тысячу, когда две.

У меня прогрессирующая мышечная дистрофия, конечностно-поясная форма, которая поражает все мышцы и опорно-двигательный аппарат. Это редкое заболевание, бывает и у мальчиков, и у девочек. Один-два случая на 100 тысяч населения, в Касимове я одна такая.

Первые симптомы появились еще в подростковом возрасте, в 16 лет, когда я училась в школе. Я увлекалась гимнастикой, читала стихи, танцевала, участвовала в смотрах художественной самодеятельности. Зарядку делала. В один прекрасный день лежу на ковре, пытаюсь сделать ножницы, знаете, такую гимнастику по телевизору показывали в советское время – и не могу поднять ногу. Тогда я подумала, что это усталость или последствия физической нагрузки, ведь я часто помогала родителям: поднимала тяжести, дрова, ведра с водой таскала, чтобы поливать огород. В колхоз нас гоняли собирать картошку, морковку, свеклу – и я думала, что от тяжелого физического труда поясница болит. Белоручкой я никогда не была: мама меня с папой так воспитывали – готов к труду и к обороне. Они меня не жалели, не щадили.

И вот я все время думала, что это у меня остеохондроз, наверное, что-то со спиной. Молодая была, наивная, надо было сразу к врачу бежать. Меня так воспитали: терпи, пройдет, не надо себя жалеть. Родители должны как-то внимательно, заботливо относиться к своим детям и очень любить их. У меня этого не было, я недолюбленный ребенок.

Ну вот я себя и не жалела. В 17 поступила в медучилище, бегала на шпильках по 10 сантиметров. И тут стала замечать, что мне тяжело стало подниматься по порогам, даже если держусь за перила. Ноги стали слабеть, поясница болела постоянно.

Когда я почитала медицинскую энциклопедию, там так и написано: при моем заболевании начинаются сначала боли в пояснице, позвоночнике. Потом слабеют мышцы ягодицы, бедер, икроножные. Вот это у меня и началось постепенное прогрессирование болезни.

Я работала операционной медсестрой и из-за слабости не справлялась с нагрузкой. В 2001 году перешла работать в регистратуру поликлиники. Как-то села искать карточку, присела на корточки к нижней полке стеллажа. Села и встать не могу, хоть кричи.

Это было утро, я была одна: в регистратуре девочки еще не пришли. Я корячилась, корячилась, прости, господи, другого слова не найдешь. Как-то доползла до подоконника, оперлась об него и еле-еле встала с четверенек.

Побежала от испуга к невропатологу, и он сразу мне поставил диагноз. Естественно, для меня это шок, стресс. Я плакать начала. Так вот с 2001 года я на инвалидности.
Я поехала в Москву году на консультацию, чтобы подтвердить диагноз. Тогда я до последнего надеялась, что это просто остеохондроз или грыжа. Но врачи подтвердили редкое орфанное заболевание. Моя жизнь изменилась полностью, но я старалась не терять надежду.

Я не ушла с работы сразу. Когда я пришла на комиссию медико-социальной экспертизы, где ставят инвалидность, мне сразу предложили вторую группу, но я взяла третью рабочую. Врачи даже отругали меня: «Ты инвалид детства. Почему сразу не пришла?». А меня так воспитали — не обращать внимания на свое здоровье. Меня это очень расстроило, даже вышла с комиссии со слезами на глазах.

Я нисколько не жалею, что вот так вот моя жизнь сложилась. Я очень даже благодарна, что у меня есть и как-то жизненный опыт. Я отучилась, жила своей полноценной жизнью, приносила своим трудом людям пользу: я работала на Елатомском приборном заводе, в операционной, в регистратуре. Если бы я сразу узнала про болезнь в 16 лет, я вошла бы в депрессию. Я была молодая, наивная, неопытная, глупая. У меня опыта жизненного было не так уж и много, могла бы и руки на себя наложить.

Несмотря на трудности, я благодарна, что Боженька посылает мне добрых людей. Вокруг меня всегда есть те, кто готов помочь: соседи, друзья, знакомые. Сама я верю, что даже маленькие добрые дела могут изменить жизнь. Я кормлю голубей, ухаживаю за бездомными животными. Это приносит мне радость. Вера в Бога и ежедневная молитва помогают мне сохранять душевное равновесие. Я также стараюсь постоянно развиваться: читаю медицинские статьи, изучаю инновации. Это помогает оставаться активной, несмотря на ограничения.

Как изменится моя жизнь с пандусом? Сейчас я практически заперта в четырех стенах. Мне все говорят: «Оля, как ты с ума не сошла? Ты пять лет сидишь в четырех стенах, фактически как за забором». И это правда. Пять лет ни зимой, ни летом я не выходила на улицу. Только когда мне совсем плохо, и я уже не могла справляться, соседи помогали. Пандус изменил бы мою жизнь. Я могла бы выходить на улицу без помощи других, видеть солнце, гулять. Любая прогулка — это целое событие, которое требует большой подготовки и усилий. Но если появится доступная инфраструктура, я смогу жить полной жизнью.

Сейчас еще жду очередь на получение коляски с электроприводом – потому что тело слабеет, и скоро на нынешней коляске мне будет совсем трудно передвигаться.
Знакомая посоветовала мне обратиться к Наталье Епихиной, уполномоченной по правам человека в Рязанской области. Я нашла ее Вконтакте и написала сообщение, в котором рассказала о своей ситуации: как я пять лет не могу выйти из дома и фактически живу взаперти. Меня поразило, что Наталья сразу откликнулась и направила меня к Петру Иванову из «Добрых юристов». Сказала, что Петр занимается благотворительностью и помогает людям в сложных жизненных ситуациях.

От Петра у меня такие впечатления: добросердечный, человечный, сострадательный, великодушный. Внимательный, изучил все мои документы, простыми словами объясняет. Я думаю, он милосердный: это видно по его открытому и добродушному лицу.

Главное для меня — не унывать. Я держусь на морально-волевых качествах и своем характере. Я счастливый человек, потому что верю в Бога. Я люблю людей животных, природу. Голубей кормлю из дома, и летом, и зимой, уже 15 лет, моих птичек. Когда бывала на улице, кормила бездомных собак и кошек: всех кормлю, всех жалею. В этом я нахожу счастье.

Делать маленькое добро каждый день. Не важно кому – людям, животным, птицам. Если видишь человека в беде, не думай, что судьба испытывает только его. Она испытывает и тебя: поможешь или отвернешься? Надо быть добрыми и стараться делать для других больше, чем для самого себя.